leggendo “La segreta cura” di RAFFAELLA ROMAGNOLO
Andare a caccia di ricordi non è mai un bell’affare. Quelli belli non li puoi più catturare e quelli brutti non li puoi uccidere. Tuttavia, è proprio da un brutto ricordo da cui la scrittrice Raffaella Romagnolo – candidata per due volte al Premio Strega, finalista dell’edizione 2024 – è partita per regalarci il suo ultimo romanzo La segreta cura, edito da Mondadori lo scorso 14 aprile.
È il 18 giugno 1998 quando l’autrice, a seguito di alcuni controlli medici dovuti a qualche formicolio e dolore articolare, viene a contatto per la prima volta con la malattia che la accompagnerà per il resto della vita, la sclerosi multipla. Un incontro sconvolgente e inaspettato che mette subito a dura prova le ambizioni di una giovane dottoranda in lettere di ventisette anni, neo sposa, con la passione dell’alpinismo e il desiderio di scalare il Monte Bianco.
Queste pagine – dense e scorrevoli allo stesso tempo – ci fanno conoscere Raffaella in tutta la sua umanità, rendendoci privilegiati osservatori di spaccati di vita gioiosi o infelici, affrontati con compostezza e lucidità.
È una linguista Raffaella e, come tale, ci ricorda che il termine cura deriva dal latino cura,curae, sollecitudine, attenzione, preoccupazione, stesso significato attribuito alla parola medico, dal latino medeor, che significa curare, appunto. Quello che ci si aspetterebbe di trovare, dunque, è la figura di un professionista che sappia prendersi cura del paziente in maniera onnicomprensiva, che sia simpatico, secondo l’etimologia greca da sun pathos, patire insieme, condividere le sofferenze. Quello che ci restituisce l’autrice fin dalle prime pagine del libro, tuttavia, fatta qualche rara eccezione, è l’immagine di esperti freddi, spesso sbrigativi e maleducati, indifferenti alla sensibilità di chi si trovano davanti, molto spesso abituati ad analizzare e poco a curare.
Significativo questo passaggio del libro che descrive uno dei primi consulti: Cammina – disse. Mi dava del tu.– Voglio vedere come cammini. – Di nuovo. Il tu mi ricacciava nell’infanzia. […] Il primario mi chiese cosa facessi nella vita. Glielo dissi. Lui raddrizzò le spalle e cominciò a snocciolare nomi di colleghi che lavoravano all’Università di Pavia, dove io frequentavo il dottorato in Scienze Letterarie. Fece dei nomi, cattedratici noti, li conoscevo anch’io. Ero diventata meritevole di attenzione. Ci restituisce il ritratto di una sanità passata non così lontana dai giorni nostri, in cui essere paziente è un diritto che va conquistato e l’essere malati non è requisito sufficiente per ottenere quel minimo di sensibilità, che, a ben vedere, dovrebbe essere data per scontato.
Arrivata la diagnosi, segue la terapia. Ma come si può affrontare un percorso di cure, se non si ha avuto il tempo di metabolizzare la nuova condizione? Come accettarsi, quando ci si aggrappa con forza a quelle tre parole del referto, paziente apparentemente sano, nella speranza di ritornare come prima? La paura di un nome non fa che incrementare la paura della cosa stessa. Così Raffaella comincia a nominare la malattia, a pronunciare la parola sclerosi multipla e a non scappare neppure con il pensiero; ne parla alla madre spaventata, al marito, amore e care giver di una vita, al padre, che fino alla fine dei suoi giorni sosterrà che si sono sbagliati. Ne parla soprattutto a se stessa e pondera con attenzione meticolosa i pro e i contro dell’unica terapia accreditata, decidendo, infine, di sottoporsi alle cure.
Sull’interferone.
Somministrazione: iniezione sottocute a giorni alterni.
Effetti collaterali: diminuzione dei linfociti. Alterazione della pelle: eritema, dolore, in rari casi necrosi. Mal di testa, febbre, dolori muscolari.
La lingua greca ci ha regalato il termine farmakon, una sola parola per indicare due concetti antitetici, cura e veleno. È proprio questo che l’interferone rappresenta per l’autrice: una terapia che le ha salvato la vita, permettendole di diventare la persona che è oggi – insegnante, scrittrice di successo, moglie, sorella e amica – e al contempo una presenza costante, più invasiva della malattia stessa. Toccanti pagine riflessive ci guidano nei pensieri di Raffaella, che più volte si è interrogata su come sarebbe stata la sua vita se avesse scelto di non intraprendere la terapia. Sarebbe diventata madre? Avrebbe scalato il Monte Bianco? Sarebbe ancora qui?
L’interferone aveva intanto affinato il mio sentire, regalandomi la consapevolezza di essere un corpo.[…] A pochi giorni di distanza l’una dall’altra, due donne italiane gravemente ammalate di sclerosi multipla scelgono di suicidarsi assistite da personale medico e lo dichiarano pubblicamente. Casi che fanno molto scalpore. Lo scalpore viene dal fatto che il mio Paese non ha una legge che normi suicidio assistito ed eutanasia. Per il mio Paese, io non sono corpo.
Un effetto collaterale dell’interferone, di quelli scritti in piccolo sul foglietto illustrativo, è la possibilità di sviluppare pensieri suicidi. Di nuovo ritorna l’interferone farmakon, una cura che sembra voglia sorreggerti e distruggerti dall’interno contemporaneamente. Non tutti i casi di sclerosi sono contenibili, arginabili, ancora molti sono i casi di decesso, di richieste di cure palliative per dolori incontenibili. L’autrice, con penna delicata, ci offre la propria esperienza per farci riflettere su un concetto importante, una domanda che solo la malattia può portare a porsi: qual è la differenza tra avere ed essere un corpo? Basta un momento per renderci conto di quanto le persone sane siano abituate a dare per scontato i meccanismi interni che portano al funzionamento dell’organismo; le gambe ci fanno camminare, i polmoni respirare, lo stomaco digerire, ma non sentiamo (dal latino sentire, percepire con i sensi) mai i muscoli sotto la pelle, il sangue che scorre nelle vene, le cellule che lavorano a velocità frenetica per consentire lo svolgimento delle funzioni.
È quando quegli automatismi non sono più tali, quando dobbiamo intervenire per ripararli che, finalmente, ci rendiamo conto che corpo e spirito non sono entità distinte, ma unite in un unicum che ci rende essere.
Maturata una nuova consapevolezza, comprendendo e accettando la nuova vita offerta dalla malattia, è necessario considerare se e quanto dovrà cambiare anche quella delle persone che ci sono vicine. Nel primo capitolo, Raffaella ci regala una delle pagine più toccanti del romanzo.
La promessa che due anni prima mio marito e io ci eravamo scambiati in chiesa era quella classica. Nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia. Io ci credevo, e non ci credevo. Infatti, appena tornata dall’ospedale, con il formicolio e il mal di testa e l’insonnia da cortisone, gli avevo detto che per me era libero di andarsene, perché la malattia della formula matrimoniale è una cosa generica e vuota, questa invece era una cosa specifica e concreta e stava capitando a me, solo a me, non a lui. […] Non era nei patti, lui era libero di andarsene. Non se ne andò.
La figura del marito, amore e care giver di una vita, compare in tutto il libro; a un giudizio esterno, sicuramente un eroe della storia, una costante quotidianità e, al pari della scrittura, il vero elemento safe – termine utilizzato frequentemente dall’autrice – nella vita di Raffaella. Alla luce della cruda, quanto oggettiva, descrizione della malattia che viene offerta, è impossibile non soffermarsi a pensare quanto una patologia neurodegenerativa modifichi irrimediabilmente la vita di chi ne è affetto, ma anche di quanto influenzi quella delle persone che al paziente stanno accanto.
Dall’inglese, caregiver is someone who provides physical, emotional and pratical support to a person who cannot fully care for themselves[1]. Prendersi cura di un malato, farsi carico dei suoi bisogni fisici e, soprattutto, emotivi, vivere una quotidianità diversa dal normale, accettare di vedersi precludere alcune possibilità, rinunciare a determinati desideri, è una scelta che deve essere data e fatta consapevolmente. Così come la malattia è una cosa specifica e concreta, anche la scelta di rimanere non deve mai essere data per scontata ed è davvero degno di nota quanto l’autrice ne sia consapevole e inviti a riflettere su quanto sia importante riconoscere il ruolo e l’importanza di chi ci sta vicino.
Con il suo ultimo romanzo, Raffaella Romagnolo, con coraggio e limpidezza, parlando della malattia che la accompagna da una trentina d’anni, coglie l’occasione per farci riflettere sulla sclerosi multipla, una patologia subdola, riconosciuta solo di recente, che colpisce in maggioranza le donne, e mette in luce l’impreparazione della nostra società nel venire incontro ai bisogni di chi è in difficoltà.
[1] Un caregiver è una persona che si prende cura sul piano fisico, emotivo e pratico di un soggetto che è impossibilitato a prendersi totalmente o parzialmente cura di sé.